As relações entre os pesquisadores e a comunidade estão em constante transformação. Hoje, escutar os beneficiários das pesquisas, seus familiares e grupos de pacientes organizados é uma excelente prática entre os pesquisadores. A participação ativa da comunidade na pesquisa clínica é uma área relativamente nova e em pleno desenvolvimento entre os atores que fazem parte desse processo. Este avanço constitui, sem dúvida, uma inovação significativa e fundamental no processo de pesquisa clínica.
Nesse sentido, o que é proposto pelo CIOMS em sua 7ª diretriz afirma:
ENVOLVIMENTO DA COMUNIDADE: "Pesquisadores, patrocinadores, autoridades de saúde e instituições relevantes devem trabalhar em conjunto com os participantes potenciais e as comunidades em um processo participativo significativo que os inclua de uma maneira precoce e sustentada na concepção, desenvolvimento, implementação, concepção do processo de consentimento informado e acompanhamento da pesquisa, bem como a divulgação de seus resultados”
Do CICAL realizamos duas tarefas em relação a esta diretriz:
- O Comitê Consultivo Comunitário:
O modo sistemático de intercambiar opiniões com a Comunidade são os “Comitês assessores da Comunidade”, denominados CAB por suas iniciais em inglês (Community Advisory Board). A CICAL organiza e patrocina o CAB da Argentina para os estudos da IMPAACT, INSIGHT , D2EFT, HPTN 083 y MOSAICO HVTN 706.
O que é o CAB?
O CAB é um grupo de pessoas da Comunidade convocadas pelos pesquisadores para dar sua opinião sobre as distintas etapas de uma investigação clínica, seus métodos e seu modo de comunicação. Por sua vez, o CAB instrui outros membros da comunidade sobre a pesquisa.
Para ativar um CAB é necessário que este se situe em um lugar onde se desenvolva investigação clínica. O CAB tem uma função específica. Não atua livremente nem independentemente de uma estrutura de pesquisa.
O que é um representante da Comunidade?
É alguém que por suas características pessoais, históricas e sociais pode expressar a voz de outras pessoas em similares condições pessoais, históricas e sociais. É uma maneira indutiva de conhecer as inquietações, necessidades e anseios de uma população muito mais numerosa.
Como trabalhamos?
Nossa tarefa é habilitar a participação no desenvolvimento e compartilhamento das prioridades de investigação clínica e a harmonização entre as prioridades de pesquisa, da comunidade e do pesquisador (HANC HIV/AIDS Network Coordination, DAIDS).
O CAB na Argentina.
Nasce no ano 2005 por iniciativa da Rede de ensaios clínicos INSIGHT e em 2009 soma-se à rede IMPAACT. Desde então trabalha ininterruptamente.
O CAB no Mundo
Nos anos 80, um grupo de pessoas afetadas pelo HIV conseguiu impor sua agenda de investigação e desenvolvimento perante organismos públicos e privados, fazendo com que sua voz fosse escutada. Essa experiência de luta se transformou em uma sociedade colaborativa que inclui milhares de pessoas no mundo através de redes internacionais de ensaios clínicos.
Que elementos compreende um CAB?
População para a qual está conduzida a investigação. Pesquisadores com interesse em sua tarefa e na Comunidade onde a realizarão. Pessoas com habilidade para interpretar e conduzir as ideias de um lado a outro.) - A plataforma educacional Academy of Community Representatives ACERCA:
ACERCA é uma plataforma onde através de desenhos simples e aulas interativas disponibilizamos ferramentas para educação da comunidade sobre a pesquisa clínica, seus processos, riscos e benefícios, entre outros temas.
Esta é uma plataforma de uso gratuito, qualquer pessoa pode acessá-la e utilizá-la para saber mais sobre o processo de pesquisa. o ACERCA é muito útil para os educadores comunitários no que se refere a informar a comunidade sobre como se envolver no processo de pesquisa, seguindo as diretrizes éticas propostas pelo CIOMS.
Esta plataforma é desenvolvida pelo CEI IRB com as contribuições da CICAL e da UNSW.